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文|白面书誏

编辑|白面书誏

01

在互联网行业的黄金时代，蔡磊无疑是一颗耀眼的明星。

他毕业于中央财经大学，凭借着自己的专业知识和不懈努力，在职业生涯中一路高歌猛进。

从基层税务机关，到三星、安利、万科等知名企业，最后加入京东集团，他的每一步都走得坚实有力。

在京东，他担任副总裁。

不仅推动了电子发票等重要项目的落地，还涉足多个领域，成为电商行业的领军人物之一 。

被誉为 ：

“中国电子发票第一人”。

各种荣誉和成就纷至沓来，他的人生仿佛开了挂一般。

然而，命运却在 2019 年对他开了一个残酷的玩笑。

那一年，他被确诊为渐冻症。

这个消息如同一颗重磅炸弹，瞬间将他的生活炸得粉碎。

渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化（ALS）。

慢性进行性神经系统变性疾病，发病率约为每年 1-3/10 万，患病率为 4-6/10 万。

这种病的发病原因至今尚未完全明确。

可能与遗传、环境、免疫等多种因素有关。

据统计，大约 5%-10% 的渐冻症患者具有家族遗传史，而其余 90%-95% 的患者则为散发性病例。

从症状表现来看，这种病初期可能只是一些细微的变化。

手指不灵活，

容易疲劳。

因为症状很轻，所以很容易被忽视。

而随着病情的发展，这种症状就会逐渐加重。

从四肢蔓延到躯干、颈部，甚至面部和咽喉。

患者会逐渐失去自主运动的能力，连最简单的抓握、行走都变得遥不可及。

更残酷的是，他们的意识始终清醒，能清楚地感知自己身体的每况愈下，却无能为力。

再到后期，就连呼吸和吃饭都成了难题，需要借助呼吸机来维持生命。

即便如此，呼吸衰竭和肺部感染等并发症仍然是高悬在他们头顶的剑。

吞咽困难则让患者无法正常进食，营养摄入不足进一步削弱了他们的身体抵抗力。

因此很多患者会在患病之后的三五年去世。

如今的蔡磊，就停留在第一阶段。

原本充满活力、在商场上叱咤风云的他，不得不面对身体逐渐被 “冻住” 的残酷现实。

曾经能够轻松应对高强度工作、在会议室里侃侃而谈的他，如今连最简单的动作都变得无比艰难。

02

“命运会剥夺我们很多东西，但不会让我放弃治疗。”蔡磊采访说到。

得知病情的那一刻，他仿佛坠入了无底的深渊，未来的一切都变得黑暗无光。

他开始疏远家人，甚至劝妻子段睿离开自己，独自去寻找幸福。

然而，妻子的坚定和家人的支持，让他逐渐从绝望中走了出来。

他意识到，自己不能就这样放弃。

他要为自己、为家人，也为所有渐冻症患者抗争下去。

于是，他凭借着自己在商业领域积累的人脉和资源，四处奔走，积极寻求与国内外科研机构、专家学者的合作。

他还搭建了全球最大的渐冻症患者科研平台：

“渐愈互助之家”。

吸引了超过 1.5 万名患者注册。

通过这个平台，患者们可以分享自己的病情和治疗经验，科研人员也能够获取更丰富的数据样本，为研究提供有力支持。

资金是科研的重要保障。

为了筹集更多的资金，蔡磊和妻子毅然投身直播带货行业，创立了 “破冰驿站” 直播间。

他们利用自己的影响力，在直播间里科普渐冻症知识，分享自己的抗争经历。

同时销售各类商品，将所得收入全部用于渐冻症的科研和治疗。

直播带货的过程并不轻松，他们不仅要面对身体上的疲惫，还要承受外界的质疑和误解。

他们认为他是在炒作，在表演。

“你这样像自杀一样活着。”

但他们夫妇始终没有放弃。

他们用坚持和努力，赢得了越来越多人的认可和支持。

在科研的道路上，他从未停止探索的脚步。

带领团队查阅了大量的医学文献，深入研究渐冻症的发病机制和治疗方法。

积极推动法律、伦理和经济层面的改革，为罕见病患者争取更好的治疗环境和权益。

尽管身体状况每况愈下，他依然每天坚持工作十多个小时，用行动诠释着自己与病魔抗争到底的决心。

03

随着蔡磊病情的恶化，网友们纷纷为他出谋划策。

其中针灸这一传统中医疗法被不少人提及。

“试试针灸吧，说不定有效果”

“针灸对很多疑难杂症都有帮助，蔡磊可以考虑一下。”

这些建议的背后，是网友们对他的关心以及对生命奇迹的期待。

大家都希望能有某种方法，哪怕只是一丝微弱的希望，能够延缓他病情的发展，给他和家人带来更多的时间。

针灸作为中医的重要组成部分，已经有几千年的历史。

它依据的是中医经络学说，认为人体存在着一个经络系统。

经络内连脏腑，外络肢节，气血在经络中循环往复，维持着人体的正常生理功能。

当人体发生疾病时，经络气血运行不畅，阴阳失调。

针灸通过用特制的针具刺激人体特定的穴位，来疏通经络，调和阴阳，扶正祛邪，从而达到治疗疾病的目的。

例如感冒。

会针刺两个穴位。

合谷穴，

风池穴。

这可以起到疏风解表的作用，缓解感冒症状。

对于痛经的女性，针刺三阴交、关元等穴位，能够调节气血，减轻疼痛。

那么，针灸对于渐冻症是否也能发挥作用呢？

从理论上来说，渐冻症患者的肌肉萎缩、无力等症状，与经络气血不畅、脏腑功能失调有一定关联。

针灸或许可以通过刺激穴位，促进局部血液循环，营养神经，缓解肌肉萎缩的速度，改善患者的身体状况。

一些中医典籍中也有关于针灸治疗与渐冻症的某些症状相的记载，为针灸治疗渐冻症提供了一定的理论依据。

可惜在现实中，针灸治疗渐冻症的效果却并不尽如人意。

目前，并没有大规模的临床研究能够证实针灸可以有效治愈渐冻症或显著延缓其病情发展。

虽然有个别案例报道称针灸对渐冻症患者的症状有一定改善。

但这些案例往往缺乏系统性和科学性，难以作为普遍适用的治疗依据。

蔡磊本人在患病初期，也曾尝试过针灸等中医疗法，但遗憾的是，并没有取得明显的效果。

这也让我们不得不面对一个现实：

针灸对于渐冻症，更多的可能只是一种美好的愿望，而非切实可行的治疗方案。

事业成功，家庭圆满。

他本该有个大好的前程，却被病魔折磨。

所以他的事情也告诉我们，我们要珍惜当下，因为你永远不知道意外和明天哪个会先来。

最重要的是，钱不是万能的。

即便他有10亿，但也拯救不了“命”。

文章描述过程、图片都来源于网络，此文章旨在倡导社会正能量，无低俗等不良引导。